España cuenta ya con más de 435 equipos de cuidados paliativos y unos 4.000 profesionales, casi el doble que hace una década, pero la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha advertido de que este crecimiento no se ha acompañado de una red suficientemente cohesionada ni de una estructura consolidada, lo que mantiene todavía muchas necesidades sin atender en pacientes con enfermedades avanzadas.
Durante el XV Congreso Internacional de SECPAL, que ha reunido en Cartagena (Murcia) a más de 800 profesionales bajo el lema ‘Paliativos: hacia un mar de calma en el final de la vida’, la entidad ha señalado como retos clave la consolidación de los equipos, la coordinación entre niveles asistenciales y el reconocimiento específico de la formación en esta área.
El vicepresidente de SECPAL, Alberto Alonso, ha explicado que el debate ya no se centra solo en crear nuevos recursos, sino en organizarlos mejor. ‘Hoy no estamos tan preocupados por la creación de recursos como por la cohesión de los equipos y las redes que se deben crear en el sistema sanitario, entre los profesionales de Atención Primaria y Hospitalaria, para ofrecer un cuidado conjunto y una respuesta adecuada a las necesidades de las personas a las que atendemos’, ha señalado.
Alonso ha avanzado algunos datos del primer informe del Observatorio de los Cuidados Paliativos en España, cuyos resultados completos se presentarán próximamente. Según ha detallado, en estos más de 435 equipos trabajan al menos 4.000 profesionales, entre ellos unos 1.300 médicos, 1.800 enfermeros, cerca de 400 psicólogos y 180 trabajadores sociales.
Estos recursos suponen un salto importante respecto a la situación de hace diez años. Sin embargo, no logran aún cubrir de forma homogénea las necesidades en todo el territorio ni garantizar la misma calidad de atención en todos los entornos. ‘El problema es que crecemos sin una estructura suficientemente consolidada’, ha insistido Alonso, al subrayar la falta de un modelo estable que articule los equipos, defina sus funciones y asegure su reconocimiento dentro del sistema sanitario.
Formación reglada y reconocimiento como especialidad
SECPAL ha remarcado que la consolidación de una verdadera red de cuidados paliativos pasa por abordar de forma decidida el desafío de la formación. La sociedad científica ha pedido establecer itinerarios formativos reglados, desde el grado hasta el posgrado, junto a programas de formación continuada adaptados a los distintos perfiles profesionales.
Alberto Alonso ha defendido también el reconocimiento oficial de los cuidados paliativos como área específica. ‘Es hora de reconocer los cuidados paliativos como especialidad médica, de enfermería y de psicología y de que en las facultades de Ciencias de la Salud se implementen programas formativos sobre cuidados paliativos’, ha subrayado.
La organización ha planteado que esta capacitación no debe limitarse a los equipos especializados. SECPAL ha abogado por extender la formación a todos los profesionales que atienden a personas con enfermedades avanzadas, tanto en Atención Primaria como en otros servicios hospitalarios.
‘Al final, todos vamos a morir. Tres de cada cuatro personas lo haremos después de una larga enfermedad’, ha recordado Alonso, para ilustrar la magnitud del reto. Tras esa reflexión, ha precisado que no todas las personas con necesidades paliativas tienen que ser atendidas por equipos específicos, que deben reservar su intervención para las situaciones de mayor complejidad clínica, social o emocional.
Según ha defendido, la llamada ‘mirada paliativa’ debería ser una competencia básica de cualquier profesional de la salud. Esto implica identificar de forma temprana las necesidades de alivio del sufrimiento, mejorar el control de síntomas, acompañar en la toma de decisiones y apoyar a las familias desde el inicio de la enfermedad avanzada, y no solo en la fase final.
Combatir el estigma y el desconocimiento social
Además del plano organizativo y formativo, SECPAL ha puesto el acento en la percepción social de los cuidados paliativos. La sociedad científica ha alertado de que aún persisten un notable desconocimiento y múltiples estigmas en torno a este tipo de atención.
Según ha señalado la entidad, muchas familias y pacientes siguen asociando los paliativos exclusivamente con los últimos días de vida o los interpretan como una renuncia a seguir tratando la enfermedad. Este malentendido, han advertido, retrasa el acceso a servicios que podrían mejorar significativamente la calidad de vida durante meses o incluso años.
Por ello, SECPAL ha defendido la necesidad de hacer comprensible y aceptable para la ciudadanía qué son exactamente los cuidados paliativos, en qué momento pueden resultar útiles y por qué no significan abandonar otros tratamientos. A juicio de la sociedad científica, solo si se derriban estas barreras de percepción se logrará que pacientes y familias comprendan cuándo y por qué pueden beneficiarse de este enfoque.
El papel de los cuidados paliativos básicos en el sistema
En la conferencia inaugural del congreso, el catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad de Navarra e investigador del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad, José Luis Pereira, ha defendido una combinación equilibrada entre servicios especializados y cuidados paliativos básicos integrados en el conjunto del sistema sanitario.
Pereira ha sostenido que los equipos específicos resultan esenciales para los casos complejos. Sin embargo, ha subrayado que el grueso de las necesidades paliativas se podría atender mejor si los profesionales de distintas áreas incorporan competencias fundamentales en este ámbito.
Según ha expuesto, tanto los profesionales de Atención Primaria como los de especialidades como medicina interna, oncología, cardiología, nefrología, neurología o pediatría deberían estar capacitados para iniciar un enfoque paliativo desde etapas tempranas de la enfermedad. Esto permitiría aliviar síntomas antes, acompañar mejor a las familias y evitar ingresos o intervenciones innecesarias.
Además, el investigador ha recalcado que los cuidados paliativos no deben entenderse como un recurso orientado únicamente al final de la vida. En sus palabras, ‘los cuidados paliativos no son para morir mejor, sino para vivir mejor cuando hay que afrontar una enfermedad avanzada’. Esta idea, ha indicado, resume la filosofía que debería guiar la organización de los servicios y la formación de los profesionales en los próximos años.
