Todos los hospitales de España especializados en cáncer infantil se han integrado en la red ReALLNet, un sistema colaborativo que coordina la atención de las recaídas de leucemia pediátrica en todo el país y que busca garantizar las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento a cada niño, con independencia del hospital donde reciba atención.
La iniciativa, pionera en España y lanzada en 2021, ha sido impulsada por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). Cuenta con el apoyo de la Fundación Josep Carreras, que la financia con 1.400.000 euros, y de la Fundación Unoentrecienmil. El proyecto se centra en la leucemia linfoblástica aguda recidivante, la patología maligna más frecuente en la infancia.
El doctor Pablo Velasco, miembro de SEHOP y del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, coordina la red. Según ha explicado, ‘ReALLNet se ha convertido en la mayor plataforma colaborativa española para el abordaje de las recaídas de leucemia infantil, combinando Medicina de precisión, inteligencia artificial y cooperación entre hospitales para mejorar las opciones de tratamiento de los pacientes más complejos’.
Velasco ha detallado que la supervivencia global en España de la leucemia linfoblástica aguda infantil alcanza el 85 por ciento. Sin embargo, ha advertido de que esta cifra cae por debajo del 50 por ciento en los niños que sufren una recaída o que no responden a la quimioterapia inicial. Por eso, la red ha unido a más de 60 médicos e investigadores con el objetivo de mejorar tanto el diagnóstico como las alternativas terapéuticas para estos casos de alto riesgo.
Participación de Murcia en el liderazgo de la red
El proyecto también está liderado por el doctor José Luis Fuster, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Su participación refuerza el papel de la Región de Murcia en la atención avanzada al cáncer infantil y conecta sus equipos con los centros de referencia de todo el país.
El principal objetivo de ReALLNet es asegurar que cada paciente pediátrico con leucemia recidivante pueda acceder a las mismas opciones de diagnóstico avanzado y de tratamiento innovador. Este acceso se plantea de manera homogénea, sin depender de los recursos individuales de cada hospital o de la comunidad autónoma en la que se encuentre el menor.
Velasco ha señalado que la tasa de recaída en la leucemia linfoblástica aguda infantil es del 13 por ciento, con una estimación de 50 nuevos casos al año en España. En el caso de la leucemia mieloblástica aguda, la recaída alcanza el 30 por ciento, con una incidencia aproximada de 15 nuevos casos anuales. ‘En total, se estima que serán unos 60 o 70 casos anuales’, ha indicado.
Para dar respuesta a estos pacientes, la red ha puesto en marcha una infraestructura colaborativa que funciona de forma altruista. En ella participan especialistas clínicos, investigadores básicos, expertos en genética, profesionales de bioinformática e inteligencia artificial, además de representantes de asociaciones de familiares de pacientes con cáncer infantil.
El mayor registro español de recaídas
A través de ReALLNet se ha creado el mayor registro español de recaídas de leucemia pediátrica. Este registro ya supera los 300 pacientes, lo que ofrece una base de datos sin precedentes para estudiar el comportamiento de la enfermedad y sus respuestas a distintos tratamientos.
Más de 80 de estos casos han sido analizados mediante técnicas avanzadas de Medicina de precisión. Entre ellas se incluyen la secuenciación de ARN, estudios funcionales en laboratorio y análisis ómicos complejos que permiten estudiar múltiples parámetros biológicos de forma simultánea.
Los resultados preliminares han mostrado que estas tecnologías permiten identificar alteraciones genéticas de alto riesgo. Gracias a esa información, los equipos han podido plantear tratamientos personalizados que, en algunos pacientes, han logrado la remisión de leucemias que contaban con muy pocas alternativas terapéuticas convencionales.
Los especialistas revisan de forma semanal los casos más complejos en un comité multidisciplinar de ámbito nacional. Cuando se considera necesario, estos expedientes también se presentan en paneles europeos de expertos, lo que amplía las posibilidades de acceso a ensayos clínicos internacionales y a terapias de última generación.
Además, un equipo de trabajo de ReALLNet ha desarrollado un algoritmo propio para identificar el mejor ensayo clínico disponible para cada paciente de cáncer pediátrico incluido. Se trata de una herramienta pionera en Europa y diseñada sin fines comerciales, cuyo fin es orientar de forma rápida y objetiva la derivación a estudios clínicos adecuados.
Apoyo de las fundaciones implicadas
El gerente de la Fundación Josep Carreras ha destacado el impacto del proyecto. ‘Esta iniciativa marca un antes y un después en la lucha contra la leucemia infantil en España’, ha señalado. A su juicio, haber conseguido unir a todos los centros especializados bajo una misma red colaborativa ‘permite ofrecer una respuesta coordinada y de vanguardia a aquellos niños y familias que se enfrentan al momento más difícil: la recaída’.
El representante de la fundación ha subrayado también el compromiso a largo plazo con esta línea de trabajo. ‘No nos daremos por vencidos mientras haya un solo niño sin alternativas terapéuticas, y la Medicina de precisión es hoy nuestra mejor baza para devolverles la esperanza’, ha aseverado.
Por su parte, la directora general de la Fundación Unoentrecienmil, Elena Huarte-Mendicoa, ha recordado cómo surgió la colaboración. Ha explicado que, cuando hace unos años invitaron a estos médicos e investigadores a compartir sus experiencias e inquietudes, tomaron conciencia ‘de la necesidad de apoyarles’.
‘Su visión de integrar la inteligencia artificial para, en el futuro, tener predicciones más certeras sobre el comportamiento de la enfermedad, nos encajó perfectamente en nuestra línea de innovación en la investigación’, ha señalado Huarte-Mendicoa.
El caso de Nico, un ejemplo de éxito
Uno de los ejemplos que ilustran el funcionamiento de la red es el caso de Nico, un paciente con leucemia linfoblástica aguda diagnosticado a los cinco años y tratado a través de ReALLNet. El doctor David Bueno, miembro del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario La Paz de Madrid, ha explicado la complejidad de estas situaciones.
‘Las recaídas de este tipo de enfermedades suponen la principal causa de fracaso terapéutico y representan una situación de alto riesgo, con una marcada disminución de supervivencia, donde el empleo de otros tipos de tratamientos debe de ser considerados’, ha manifestado.
Por este motivo, los especialistas incluyeron a Nico en un ensayo clínico en el Hospital La Paz. Posteriormente, ha recibido un trasplante de médula ósea, siguiendo las recomendaciones de la red de trabajo ReALLNet. Según ha detallado Bueno, el tratamiento ha funcionado según lo previsto.
En la actualidad, Nico se encuentra en remisión de su enfermedad de base. Su evolución refuerza, para los equipos implicados, la importancia de disponer de una red coordinada, con acceso a ensayos clínicos, terapias innovadoras y herramientas de Medicina de precisión para los niños con leucemia infantil en recaída.
