ASSIDO Murcia y ASIDO Cartagena han unido fuerzas para que la Región de Murcia pueda contar en el futuro con una unidad sanitaria específica para personas con síndrome de Down. Para avanzar hacia este objetivo, ambas entidades celebrarán el próximo 27 de octubre las I Jornadas de Salud y Síndrome de Down en el Hospital General Universitario Morales Meseguer.
El encuentro nace con vocación de continuidad y busca dar respuesta a las necesidades de salud de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida. Las jornadas cuentan con el respaldo de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria (FFIS) y de Lilly España.
ASSIDO Murcia y ASIDO Cartagena representan conjuntamente a más de 400 familias. Según sus datos, agrupan a alrededor del 40% del colectivo regional y al 90% de las familias de las ciudades de Murcia y Cartagena. Desde hace tiempo colaboran con la Consejería de Salud y el Servicio Murciano de Salud para impulsar una atención más especializada y coordinada.
Un modelo de referencia desde Madrid
Uno de los ponentes principales será Diego Real de Asúa, médico internista e investigador. Es uno de los responsables de la Unidad de Síndrome de Down del Adulto del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, una de las experiencias pioneras en España.
Su intervención permitirá conocer de primera mano cómo funciona esta unidad madrileña. Además, servirá para analizar qué elementos de ese modelo podrían adaptarse en la Región de Murcia y qué pasos serían necesarios para avanzar hacia un dispositivo similar.
Las jornadas se celebrarán bajo el lema ‘Conocer más para vivir mejor‘. El programa incluye tres mesas redondas con profesionales de la medicina con amplia experiencia en el tratamiento de patologías asociadas al síndrome de Down.
Las mesas abordarán la salud física, la salud emocional, el desarrollo integral y el bienestar, así como el papel de las familias, la inclusión y la coordinación sanitaria. Además, habrá una mesa central dedicada específicamente al funcionamiento de una Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down.
Trabajo continuado con la Consejería de Salud
La organización de estas jornadas se enmarca en la línea de trabajo que ASSIDO Murcia y ASIDO Cartagena han mantenido con la Consejería de Salud. En noviembre de 2025, ambas asociaciones mantuvieron una reunión con el entonces consejero de Salud, Juan José Pedreño.
En ese encuentro también participó Isabel Ayala Vigueras, actual consejera de Salud y entonces directora gerente del Servicio Murciano de Salud. La reunión sirvió para analizar las necesidades sanitarias específicas del colectivo con síndrome de Down.
En abril, las asociaciones organizaron otra reunión con Fernando Moldenhauer, responsable de la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down del Hospital Universitario de La Princesa. El objetivo fue conocer con detalle su funcionamiento y estudiar propuestas para mejorar la atención en la Región de Murcia.
A este encuentro se sumó Irene Marín Marín, entonces directora general de Atención Hospitalaria y actual directora gerente del Servicio Murciano de Salud. Su participación reforzó el vínculo entre las asociaciones y la Administración sanitaria regional.
Actualmente, ASSIDO Murcia y ASIDO Cartagena trabajan con la Consejería en un nuevo convenio de colaboración, todavía pendiente de firma. Este documento plantea la elaboración de una Guía de Salud para personas con síndrome de Down y programas de formación específicos para profesionales.
El borrador también incluye medidas para mejorar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y el acompañamiento a las familias desde el momento del diagnóstico. Además, contempla promover de forma progresiva unidades o dispositivos asistenciales especializados en síndrome de Down.
Voces de familias y personas con síndrome de Down
El presidente de ASSIDO Murcia, Víctor Martínez López, ha subrayado que ‘estas jornadas son un paso más en un camino que llevamos tiempo recorriendo junto a la Consejería de Salud’.
Según ha añadido, ‘queremos sumar nuestra experiencia y la de nuestras familias para avanzar hacia una atención cada vez más especializada y coordinada’. Martínez ha insistido en que ‘nuestra aspiración es que este trabajo permita que la Región de Murcia cuente en el futuro con una unidad específica de síndrome de Down’.
Por su parte, el presidente de ASIDO Cartagena, Juan Carlos Sancho López, ha destacado que ‘conocer las necesidades específicas de salud de las personas con síndrome de Down, anticiparnos a ellas y mejorar la coordinación entre profesionales puede tener un impacto muy importante en su calidad de vida’.
Sancho ha recalcado que ‘estas jornadas reúnen a familias, profesionales, asociaciones y Administración alrededor de ese objetivo común’. De esta forma, las entidades buscan implicar a todos los agentes necesarios para transformar la atención sanitaria.
La presidenta del Comité de Representantes de ASSIDO Murcia, Isabel Reverte, ha puesto el foco en la relación directa con el personal sanitario. ‘Es importante que a las personas con síndrome de Down nos conozcan bien los profesionales sanitarios, que hablen con nosotros, nos expliquen las cosas de forma que podamos entenderlas y escuchen nuestra opinión’, ha señalado.
En la misma línea, la vicepresidenta de la Junta Directiva de ASIDO Cartagena, María Carmen Martínez, ha remarcado que ‘es importante que los médicos conozcan el síndrome de Down, pero también que conozcan a cada persona, porque no todos somos iguales’.
Martínez ha concluido que ‘queremos que nos escuchen y participar en las decisiones sobre nuestra propia salud’. Las asociaciones consideran que la futura unidad específica y las medidas previstas en el convenio pueden ayudar a hacer realidad estas demandas en la práctica diaria.
